Ko možnosti zdravljenja doma zmanjka: država ustanavlja sklad za otroke z redkimi boleznimi

Ko otrok zboli za redko in življenjsko ogrožajočo boleznijo, medicina pa v Sloveniji nima več odgovora, se družina lahko znajde pred skoraj nemogočo nalogo – iskati zdravljenje drugje in hkrati ugotoviti, kako ga plačati. Prav takšnim primerom je namenjen novi javni sklad, katerega ustanovitev predvideva predlog zakona, ki ga je danes potrdila vlada.

Vlada je potrdila predlog Zakona o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Če bo zakon uspešno prestal še parlamentarno pot, naj bi Slovenija dobila poseben sistem financiranja naprednega zdravljenja otrok z redkimi boleznimi v primerih, ko so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.

V ozadju zakona so primeri, ki so v preteklosti pogosto presegli meje zdravstvenega sistema. Družine so se ob iskanju novih možnosti zdravljenja v tujini lahko znašle tudi pred vprašanjem financiranja izjemno dragih terapij, javnost pa je takšne zgodbe pogosto spoznala prek dobrodelnih akcij in zbiranja denarja.

Nova ureditev želi del tega bremena prenesti tja, kamor po prepričanju predlagateljev sodi – na državo.

»Ko za otroka obstaja možnost zdravljenja, dostop do njega ne sme biti odvisen od zmožnosti družine, da sama zbere potrebna sredstva. Odgovornost za iskanje sistemske rešitve mora prevzeti država,« je ob predstavitvi osnutka zakona konec avgusta poudaril minister za zdravje dr.Tadej Ostrc.

Ne gre za avtomatično vstopnico za zdravljenje v tujini

Pri tem je pomembna omejitev, ki jo predlog zakona postavlja že v izhodišču. Ustanovitev sklada ne pomeni, da bo imel vsak bolnik avtomatično pravico do kateregakoli eksperimentalnega ali drugega zdravljenja kjerkoli po svetu.

Sklad je namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja.

Ključna bo torej strokovna presoja.

Vsak primer naj bi obravnavali individualno. Otrok in njegova bolezen ne bosta presojana zgolj skozi administrativne kriterije, temveč naj bi strokovnjaki ugotavljali, ali za konkretnega bolnika obstaja medicinsko utemeljena možnost naprednega zdravljenja.

To je ena pomembnejših razlik med sistemskim financiranjem in zbiranjem denarja prek dobrodelnih akcij. Dejstvo, da neka terapija nekje na svetu obstaja, samo po sebi še ne bo zadostovalo za financiranje. Obstajati bo morala strokovna utemeljitev, da bi zdravljenje konkretnemu otroku lahko koristilo, izpolnjeni pa bodo morali biti tudi pogoji, ki jih določa zakon.

Vmesni prostor med novo terapijo in zdravstveno blagajno

Razvoj sodobne medicine je posebej pri redkih boleznih odprl možnosti, ki so bile še pred nekaj leti težko predstavljive. Med njimi so genske in celične terapije ter druge oblike naprednega zdravljenja.

Toda pojav nove terapije še ne pomeni, da jo zdravstveni sistem avtomatično tudi financira.

Prav tu naj bi imel novi sklad eno svojih osrednjih nalog. Namenjen naj bi bil tudi zapolnjevanju obdobja med trenutkom, ko se pojavi strokovno utemeljena možnost zdravljenja, in trenutkom, ko je to zdravljenje vključeno v redno financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.

Ko bo posamezno zdravljenje postalo del rednega sistema, naj bi njegovo financiranje prevzel Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije.

Sklad naj bi tako deloval kot most do zdravljenja v obdobju, ko čas za bolnega otroka lahko pomeni nekaj povsem drugega kot čas, ki ga za svoje postopke potrebuje zdravstveni sistem.

Na leto predvidoma od 10 do 12 milijonov evrov

Pri naprednih terapijah pa medicinska presoja ni edino vprašanje. Drugo je denar.

Po doslej predstavljenih načrtih naj bi pomemben vir financiranja novega sklada predstavljal nerazporejeni del enega odstotka dohodnine – torej denar, ki ga davčni zavezanci niso namenili posameznim upravičencem.

Po trenutnih ocenah bi lahko sklad iz tega vira prejel približno od 10 do 12 milijonov evrov na leto.

To ne bi bil njegov edini vir. Predvideni so tudi prostovoljni partnerski dogovori z gospodarskimi in farmacevtskimi družbami, donacije ter evropska sredstva.

Ministrstvo za zdravje je ob predstavitvi osnutka posebej poudarilo, da zaradi ustanovitve sklada ni predvidena uvedba novega davka.

Od vprašanja »koliko lahko zberemo« k vprašanju »ali zdravljenje lahko pomaga«

Največja sprememba, ki jo prinaša predlagani sistem, zato morda ni samo finančna.

Pri zgodbah hudo bolnih otrok se je pozornost javnosti pogosto osredotočala na znesek, ki ga je treba zbrati, število poslanih SMS-sporočil in dneve, ki ostajajo do odhoda na zdravljenje. V takšnih okoliščinah lahko družina poleg bolezni svojega otroka prevzame še breme javnega zbiranja denarja.

Predlagani sklad skuša logiko obrniti: v ospredju naj bi bilo najprej strokovno vprašanje, ali za otroka obstaja utemeljena možnost naprednega zdravljenja. Če bo odgovor pritrdilen in bodo izpolnjeni zakonski pogoji, naj bi sledil sistem financiranja.

To še ne pomeni zagotovila, da bo mogoče pomagati vsakemu otroku z redko boleznijo. Medicina takšnega zagotovila ne more dati, prav tako ga ne daje predlagani zakon.

Pomeni pa poskus vzpostavitve jasnejše poti v trenutku, ko običajne možnosti zdravljenja odpovejo: družina naj ne bi bila prepuščena sama sebi pri iskanju denarja, odločitev o upravičenosti pa naj bi temeljila na individualni in neodvisni strokovni presoji.

Predlog zakona mora zdaj potrditi še Državni zbor. Vlada predlaga, da ga poslanci obravnavajo po nujnem postopku.